Есть люди, которые волею судьбы лишены привычных радостей жизни: свободно передвигаться, разговаривать, видеть, слышать. Некоторые из них родились такими. А есть те, которые потеряли эти возможности в течение своей жизни. Третье декабря – особая дата, в этот день отмечается Международный день инвалидов. Данное событие трудно назвать праздником, ведь инвалидность не является поводом для радости. Особенно тяжело говорить о детях с ограниченными возможностями здоровья…
Вырастить и воспитать особенного малыша – это титанический труд. И, зная о существующем в обществе предубеждении к детям, «не таким, как все», о притеснении семей, воспитывающих ребенка с тяжелыми нарушениями в развитии, восхищаешься мужеством родителей, которые стараются дать максимум возможностей своим детям для лечения и реабилитации и, самое главное, – любовь и заботу.
Пробивание в жизнь
Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Елена Кабанова, член организации ВОРДИ (Всероссийская Организация Родителей Детей-Инвалидов) в Великих Луках, воспитывающая сына-аутиста, знает, что именно приходится преодолевать мамам «особых» малышей, пытающихся отстоять право своих детей-инвалидов на достойную жизнь. Сама Елена свою историю называет «Пробивание в жизнь»! Вот как она начиналась…
– Это был прекрасный 2011 год. Я была беременна, муж оберегал меня, все было замечательно. Сразу уточню, что мы вели здоровый образ жизни: не курили, не пили, пагубных привычек не имели. Беременность была плановая, заранее готовились, сдали все необходимые анализы для полноценного развития ребенка. Заглядывая вперед: у меня есть в голове несколько «материнских» версий, почему это с нами все произошло…
На восьмом месяце беременности меня положили в роддом на сохранение. По словам врачей, УЗИ показало многоводие. Я всегда верила медработникам, поэтому не было и мысли перепроверять диагноз. Прописали антибиотики. Я серьезно засомневалась в этом назначении, ведь все вредные вещества от таблетки поступают напрямую к плоду. Я чувствовала себя хорошо. Но, доверившись врачам, пропила целый курс таблеток. Меня выписали, отправили домой до родов.
И вот, наконец, долгожданный день настал. Родился наш малыш, он сразу закричал. На седьмой день нас выписали, все было отлично. На следующий день к нам домой пришел педиатр, он заметил, что ребенок желтый. Анализ выявил высокий уровень билирубина в крови. Нас отправили в детскую больницу в отделение для новорожденных. Ох и натерпелась я там за эти дни. Врачи не спешили помогать, а обвиняли меня в якобы непристойном образе жизни. Из-за этого, мол, ребенок такой и родился… Позже я рассказала врачу об антибиотиках, так она на меня так орала! А я что? Мне назначили, я и пила…
В больнице ребенку ставили капельницу, делали уколы в вену в голову, при этом голову ребенка зажимали между коленей самой медсестры. Может быть что-то и повредили… сейчас уже ничего не узнаешь.
Слава Богу, нас выписали, мы дома. Дальше мой сынишка развивался нормально в физическом плане. Я не замечала на тот момент никаких отклонений. Правда, начал ходить немного поздновато – в год и 2 месяца, но многие врачи говорят, что для мальчика это в пределах нормы.
Первые звоночки в моем сердце появились, когда сынишке исполнился годик. Обратилась к неврологу. На что тот мне сказал: «Да что вы, мамочка, наговариваете на ребенка, все у вас хорошо». Еще через несколько месяцев я начала бить тревогу. Ребенок отставал в развитии, и это было видно невооруженным глазом. Он мог часами крутить указательным пальчиком колесико на полу у перевернутой машинки. А если помешаешь его занятию – истерика и сильный ор, такой, что уши взрослого не могут выдержать. А еще у него были «зеркальные глаза»: ребенок как будто ушел в себя, и вытащить его оттуда не удавалось традиционными способами. Врачи по-прежнему твердили, что все нормально, это просто у него такой характер.
В ноябре 2012 года (ребенку было около двух лет) мы обратились по совету нашей знакомой к профессору неврологии в Санкт-Петербурге. Прием длился около часа. И вот тогда, но еще под вопросом, сыну поставили диагноз: ранний детский аутизм. Что это за болезнь и с чем ее едят – я тогда не знала. И слова такого не ведала. Приехав домой, начала искать информацию. На наших врачей уже не надеялась. Начала разбираться в ребенке, это было сложно. Училась сама. Мне помогала на начальном этапе книга. И дальше я начала двигаться, отталкиваясь от нее. Да, была депрессия. Я думала, что одна такая в нашем городе. Ведь не было нигде информации, ни на одном великолукском сайте о том, что в Луках есть детки с подобным диагнозом.
В начале 2014 года я уже составляла список организаций и специалистов, которых нам нужно пройти в Санкт-Петербурге. В Центре поведенческого анализа мне объяснили на примерах и показали дальнейшие действия и планы воспитания и коррекции моего ребенка. Должны быть все едины в воспитании: и отец, и мать, и бабушки – все, кто непосредственно общается с ребенком. Я приняла и смогла. Это очень сложно, но возможно. Аутисты бывают четырех степеней сложности, и они все разные. Так как мы были «сложненькие», нам идеально подошел данный вид коррекции.
Возникли проблемы с взаимопониманием с родственниками. Не говоря уже об окружающих людях, соседях. Но я взяла себя в руки и старалась не обращать внимания. Но это не всегда возможно… Как-то раз был случай: соседка сверху пришла на крик ребенка и рукоприкладством в мою сторону пыталась успокоить сына, думая, что я его бью…
Ребенку исполнилось три года. Надо выходить из декрета. Но я понимала, что мой мальчик не готов к садику. Я решаю уволиться с работы. Ведь ребенок очень и очень сложный. После сбора всех документов и пройденных врачей нам поставили окончательный диагноз – аутизм.
После этого мы покинули наш город и переехали в другой регион. Мы начали осваивать новые правила жизни. И у нас получилось. Это было время сложнейших коррекционных поведений у ребенка, выдержки, терпимости. От медикаментозного лечения полностью отказались, ведь нет ни одной таблетки, способной вылечить аутизм. В другом городе мы впервые оформили инвалидность. Посетили генетика, сдали необходимые анализы, все было в норме. Врач нас успокоил, сказал: «Рожайте второго ребенка, не бойтесь!».
И мы с мужем решаемся на второго ребенка. Но я уже не та наивная девочка. И постаралась исключить все те «материнские версии», которые были у нашего мальчика. Ведь доказать, из-за чего возник аутизм, – уже невозможно.
Когда нашей девочке исполнился месяц, мы вернулись в Великие Луки. Мальчик в 4 года пошел в коррекционный детский сад, огромная заслуга бабушки – помогала мне на начальном этапе. В садике тоже были сложности и с поведением, и с самообслуживанием. Но я не отставала от воспитателей, мы сотрудничали вместе. Как и что делать – обсуждали вопросы и согласовывали ответы.
Нашла первую маму, которая много рассказала полезного, помогала советами, поддерживала. А потом вторую и третью маму уже поддерживала я. И так далее… Увидела, что в Луках много семей, воспитывающих особых деток… Многие из них одиноки, боятся выйти на улицу. И я решила создать в городе хотя бы один сайт, где мамы смогут раскрыться и общаться между собой. Мамы особых деток объединены и помогают друг другу своими знаниями и опытом. Хорошо, что мы теперь не одни и есть друг у друга!
Сейчас 2022 год. Разница между сыном и дочерью 4 года. Сын с твердым диагнозом – аутизм, ребенок-инвалид. Дочка обычная, нормотипичная, как и все. Скоро пойдет в 1 класс. Сын учится в специализированной школе. Но он достиг высот, о которых я и не мечтала раньше: читает по слогам, понимает обращенную речь, нет агрессии или самоагрессии, самообслуживание отличное, нет истерик и криков. Помогают сейчас ему и учителя. Не прекращается работа и дома.
О наболевшем
Как заметили многие горожане, в последнее время среда в целом стала более доступной для инвалидов. Тем не менее трудностей и проблем, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие деток с ограниченными возможностями здоровья, остается немало.
– На мой взгляд, в городе очень плохо чистят дороги. На коляске очень тяжело передвигаться. С тротуара не спуститься – снежная каша, – считает одна из мам особенного ребенка Ирина.
– Лично с нашим заболеванием не хватает врачей. Мы должны ездить в Москву, и это очень затратно. Таблеток в нашем городе нужных нет, приходится искать, – отметила Мария.
Другая наша собеседница, Татьяна, также пожаловалась на нехватку узких специалистов в регионе.
– Медперсонал не умеет работать с особенными детьми (боятся их как огня), обследования необходимо делать в Санкт-Петербурге или Москве. Мало дефектологов и логопедов, работающих с неговорящими детьми. Нет специалистов по работе с агрессивным поведением – АВА-терапистов. Услуги по сенсорной интеграции безумно дорогие. И самое печальное – общество не принимает особых детей, я лично адаптировалась к этой ситуации, но сколько мне пришлось работать над собой!
Родители, которые не опустили руки
Группа во «ВКонтакте» «Мамы особых деток – Великие Луки», которую Елена создала в 2017 году, на сегодняшний день насчитывает более 500 участников. Это родители, не опустившие руки и не стыдящиеся своих «не таких» детей. Родители, которые решительно действуют во имя здоровья и полноценной жизни своих малышей. Так, к примеру, два года назад мамы особых деток организовали благотворительный проект по сбору средств на покупку аппарата биоакустической коррекции «БАК Синхро-С». Проводимые на нем процедуры помогают детям с задержкой речи, а также психического и речевого развития восстановить когнитивные и речевые функции после органического поражения мозга. Благодаря неравнодушным жителям и поддержке администрации Великих Лук этот аппарат установлен в детской городской больнице.
Великолучане готовы помогать
В заключение стоит затронуть оборотную сторону медали. Мы не слукавим, если скажем, что среди великолучан много неравнодушных людей, которые готовы и, самое главное, хотят помочь семьям, воспитывающих детей-инвалидов. Вспомните только недавний наш материал про Демьяна Суханова – мальчика без ушек. Сколько слов поддержки получила мама Демьяши от горожан! И, конечно же, финансовую помощь для необходимого лечения. Также на страницах нашей газеты мы рассказывали про благотворительный фонд «Мир особенных детей». Его деятельность основывается на оказании помощи матерям-одиночкам из небольших городов с детьми-инвалидами, которым были поставлены диагнозы: аутизм, ДЦП с ЗПР, ЗПР, РАС, ЗРР, сенсомоторная и моторная алалия. Нельзя не упомянуть и школу № 6, которая совсем недавно получила статус лучшей инклюзивной школы России. Образовательная программа «Мы вместе», разработанная в общеобразовательном учреждении, позволяет не только включать особенных детей в обучение, а их среди более 1000 учеников 7%, но и вовлекать в построение гармоничных общественных отношений через общение, труд и развлечение. К каждому ребенку предусмотрен индивидуальный подход.
ЦИФРЫ!
В Псковской области проживает около 3000 семей, воспитывающих детей-инвалидов, причем их количество ежегодно увеличивается.
В преддверии Международного дня инвалидов хочется пожелать семьям, воспитывающих особенных малышей, крепкого здоровья, энергии и терпения. А всем остальным напомнить, что все ограничения – прежде всего у нас в голове. Надо принимать друг друга разными, со своими особенностями. Принятие – это та мышца, которую нам всем нужно качать.
Н. ИВАНОВА, фото: culture.ru